Interview: Persoonlijk herstel bij psychose

In de GZ‑opleiding in Rotterdam geeft zij les binnen het blok Psychotische stoornissen. In dit blok gaat het over de rol van de psycholoog in de psychosezorg. “Dat is voor veel psychologen nog onbekend terrein, terwijl ze juist heel veel kunnen betekenen. 1 dag gaat specifiek over Cognitieve Gedragstherapie bij Psychose (CGT-P). De zorgstandaard psychose schrijft voor dat - naast medicatie - alle patiënten met psychose CGT-P aangeboden moeten krijgen. In de praktijk gebeurt dit te weinig, net als evidence-based behandeling van comorbide problematiek (zoals trauma, of depressie). In die zin stigmatiseren wij als psychologen de doelgroep van mensen met een psychose zelf ook een beetje. De behandeling is bovendien erg leuk; bij CGT gericht op angst of stemmingsklachten is de hulpvraag vaak logisch (‘help me van mijn sombere stemming af’), bij psychose is de hulpvraag vaak minder logisch (‘haal de FBI uit mijn nek’), wat vraagt om meer verbeeldingsvermogen en creativiteit als therapeut.

Als mensen een stem horen, moet je dat niet interpreteren als gedachte maar als een gebeurtenis, mensen horen de stem namelijk daadwerkelijk. Je werkt ernaartoe om de bijbehorende interpretatie (zoals; ‘die stem heeft macht over me’, of: ‘die stem heeft gelijk, ik ben ook waardeloos’) uit te dagen. De behandeling richt zich dan niet op het ontkennen van de ervaring, maar op het verminderen van de lijdensdruk als gevolg van de dysfunctionele interpretatie.

Behoefte aan verbreding
Uiteindelijk kreeg Pien de behoefte om zich breder te ontwikkelen. “Ik wilde mijn kennis over andere behandelingen en doelgroepen uitbreiden. Omdat ik al onderzoek deed, leek me de opleiding tot Klinisch Psycholoog minder geschikt en voelde de opleiding tot Psychotherapeut als meer aansluitend op mijn behoefte.

In psychotherapie richt je je op het bewust maken en verwerken van onbewuste gedachten, gevoelens en ervaringen en hoe die psychische klachten veroorzaken. Je werkt met de afweer, met wat er gebeurt tussen jou en de cliënt. In de psychosezorg was ik gewend mij volledig af te stemmen op de belevingswereld van de cliënt, en mijn houding en reacties zo neutraal mogelijk te houden. In de psychotherapie opleiding werk je meer met wat er in het contact gebeurt, op wat er bij jou als behandelaar gebeurt. Ook hierin kun je veel creativiteit kwijt.”

Soteria
Pien heeft eerder gewerkt bij een vroege psychose opnameafdeling, genaamd Soteria. Een Soteriahuis is een huiselijke opname setting, waarin maximaal 10 mensen met een vroege psychose opgenomen worden, als alternatief voor een reguliere opname afdeling, waarin vaak allerlei vormen van psychopathologie en leeftijden door elkaar lopen. Dit maakt het lastig om een passende benadering en behandeling te bieden aan deze doelgroep. Binnen een Soteria huis gaat men uit van het principe dat herstel plaatsvindt door het bieden van een normaliserende, kalmerende setting, en men weer grip krijgt op de realiteit door normaliserende contact, dagdagelijkse activiteiten, en met name persoonlijke nabijheid van zowel begeleiders als lotgenoten.

 “Medicatie en CGT-p zijn in feite aanvullende onderdelen van de behandeling van de crisis, niet de primaire interventies, en bleken ook niet voor iedereen noodzakelijk. Omdat dit zo haaks lijkt te staan op hoe men psychose behandelt op reguliere opname afdelingen, wilde ik graag meer onderzoek doen naar het effect hiervan en zodoende meer mensen enthousiasmeren voor het Soteria gedachtegoed.”

De UP’S‑studie en persoonlijk herstel
Op een congres ontmoette ik Niels Mulder, die geïnteresseerd was in onderzoek naar Soteria. Hij stelde voor om aan te sluiten bij de UP’S studie van het Erasmus MC.  In de UP’S studie worden mensen met een psychosegevoeligheid 10 jaar gevolgd om beter te begrijpen welke factoren bijdragen aan herstel. Het deelnemen met mijn Soteria cliënten binnen de UP’s studie maakte het mogelijk om Soteria te vergelijken met een groep vroege psychose patiënten die standaardbehandeling ontvingen binnen FACT of HIC.

Er kunnen vier definities van herstel onderscheiden worden, die in de UP’s studie jaarlijks gemeten worden:

• Klinisch herstel: vermindering van symptomen.
• Sociaal herstel: functioneren in sociale en maatschappelijke rollen.
• Functioneel herstel: herstel van cognitieve functies zoals plannen en concentreren.
• Persoonlijk herstel: het hervinden van identiteit, hoop, betekenis en verbondenheid.

Uitkomsten voor in de praktijk
“Wat in de data direct opviel,” vertelt Pien, “was dat persoonlijk herstel sterk samenhing met negatieve gevoelens, maar nauwelijks met psychotische symptomen. Ook de samenhang met sociaal herstel bleek verrassend zwak.

Dat sluit mooi aan bij de nadruk op onderliggende lijdensdruk bij CGT‑P, hoe iemand zich verhoudt tot zijn ervaringen. Eigenlijk behandel je daarmee dus met name negatief gevoel, en dus (hopelijk) persoonlijk herstel.”

Dit is een bevestiging van wat in de zorgstandaard omschreven staat maar in de praktijk vaak achterblijft. “Medicatie kan erg helpend zijn, maar is zelden een complete behandeling. Aandacht voorstemming en betekenisgeving speelt een belangrijke rol.

We mogen als behandelaar leren ons minder nauw te richten op symptoomreductie. Veel patiënten ervaren persoonlijk herstel ondanks de aanwezigheid van symptomen, en andersom geldt ook, soms zijn mensen volledig symptoom vrij maar voelen ze zich onvoldoende hersteld, onvoldoende in staat het leven zelfstandig weer op te pakken.”

Lessen uit Soteria
In het tweede deel van haar proefschrift onderzocht Pien hoe men in de praktijk persoonlijk herstel kan bevorderen. Dit deed ze door cliënten in een Soteriahuis te bevragen wat zij als hinderend en helpend hadden ervaren voor persoonlijk herstel van psychose tijdens hun klinische opname.

“Wat zij vooral noemden was het persoonlijke contact, de nabijheid van hulpverleners en het samenleven met lotgenoten. Men kreeg weer grip op de realiteit door het normaliserende contact, de setting en de activiteiten. Normale’ dingen doen, juist in een toestand die als zeer bevreemdend wordt ervaren.

Hiernaast hebben we de ontwikkeling van persoonlijk herstel over de duur van 2 jaar vergeleken tussen Soteria en behandeling binnen FACT en HIC.” Door de kleine groepsgrootte (als gevolg van de sluiting van Soteria tijdens de datacollectie) kon geen statistisch significant verschil tussen beide groepen worden aangetoond, ”Dat is natuurlijk teleurstellend, maar moedigt ook aan tot meer onderzoek naar hoe we in de klinische behandeling persoonlijk herstel kunnen bevorderen. Als we naar het kwalitatieve onderzoek kijken en hoe mensen terugkijken op hun opname – toch een zeer nare periode in het leven van jonge mensen – denk ik dat elke GGZ‑instelling iets kan leren van de Soteria principes.”

Terugkijkend op het traject
Pien is gepromoveerd op 13 mei. Haar proefschrift is te lezen via deze link.

“Het volgen van een promotietraject is echt een verrijking van je werk in de patiëntenzorg. Ik raad het iedereen aan, niet alleen als persoonlijke verrijking, maar ook zodat wetenschap en praktijk beter van elkaars kennis en kunde kunnen profiteren.”

Meer weten? Lees ook de andere interviews op onze website en ontdek hoe GGZ WNB onderzoek gebruikt als aanvulling op specialistische zorg.